Sluiting van de kinderhartchirurgie in het UMCG is een groot verlies, vindt Chantal van der Velde uit Workum. De moeder schrijft een emotionele oproep | opinie

Foto: Peter Wassing

De sluiting van de afdeling kinderhartchirurgie in het UMCG, waar zoveel kennis en expertise is, is niet uit te leggen. Wij hebben ondervonden hoe belangrijk het is dat zieke kinderen in het Noorden deze zorg wordt geboden.

Mijn naam is Jens Boekema. Mijn moeder schrijft dit stuk namens mij, want ik krijg zelf nog geen letter op papier.

Dat ik mijn verhaal kan vertellen, is een wonder op zich. Mede dankzij de kennis en expertise van het UMCG. Ik ben op 21 oktober 2020 in het Antonius Ziekenhuis in Sneek geboren, mijn vader en moeder dachten dat ze een gezonde zoon zouden krijgen omdat alle controles tijdens de zwangerschap goed waren. Wel is mijn moeder met 40+3 weken ingeleid omdat de gynaecoloog het vermoeden had dat ik een vrij zware baby zou zijn. De bevalling vorderde niet, daarom werd besloten dat ik met een spoedkeizersnede ter wereld zou komen.

Slechte start

Ik heb mij even laten horen, maar kreeg het al vrij snel erg moeilijk waardoor ze mij ook 20 minuten moesten reanimeren. Er werd contact gelegd met het UMC in Groningen. Artsen van het UMCG zijn met spoed naar Sneek gekomen, waarna ze mij hebben geïntubeerd. Daarna ben ik met spoed naar het UMCG gebracht. Daar kwam ik op de neonatologie te liggen. De artsen wisten niet waar ik deze slechte start aan ‘te danken’ had.

Veel controles zijn er gedaan. Maar het onderliggende probleem was nog niet bekend. Zaterdag 24 oktober ging het zo slecht met mij dat mijn ouders per direct toestemming moesten geven voor een spoedoperatie. De chirurg, cardioloog en de kinderintensivist probeerden mijn ouders uit te leggen dat ik met spoed aan de hart-/longmachine moest worden gelegd, anders zou ik de avond niet halen. Na enkele uren kwam de cardioloog bij mijn ouders op de kamer vertellen dat de operatie geslaagd was.

Tijdens de operatie zagen ze dat de linkerkant van mijn hart erg was beschadigd en dat er een bloedprop in de kransslagader zat. Die moest door met een hartkatheterisatie worden verwijderd. Ook dat is dezelfde avond nog gebeurd. De ECLS gaf mijn hart de kans om te herstellen omdat deze machine de functie van het hart overneemt.

Artsen tevreden

Tijdens de hartecho’s die volgden zagen de cardiologen herstel, maar ik zou ook weer zonder de ECLS moeten functioneren. Na dertien dagen werd ik van de ECLS gehaald. De eerste uren waren zenuwslopend. We bekeken het per uur, per 12 uur, per 24 uur, per 72 uur. En zo ging het weekend voorbij en hee: ik was er nog steeds. De artsen waren tevreden.

Dat heeft een week geduurd. Toen kreeg mijn hart het toch wel zo zwaar dat ik vocht begon vast te houden. Mijn lever was vergroot, m’n nieren werkten minder, allemaal veroorzaakt door mijn slecht werkende hart. Vanwege hartfalen werd contact gelegd met het Erasmus MC Sophia in Rotterdam. Er werd gesproken over een harttransplantatie, wat in het UMCG niet mogelijk is.

Er werd besloten om mij over te dragen naar het Sophia. De drie uur durende rit heb ik redelijk doorstaan. Tijdens de controles, waaronder de MRI, bleek dat ik ook nog twee herseninfarcten had gehad, daarom werd er met mijn ouders besloten dat ik (voorlopig) niet in aanmerking kwam voor een harttransplantatie.

Fijn om familie dichtbij te hebben

Ik kreeg de mogelijkheid terug te gaan naar het UMCG, alleen mijn ouders wilden mij de rit besparen vanwege mijn kritieke toestand. Waar mijn ouders en broer in het Ronald McDonald Huis konden verblijven, moest de rest van mijn familie 2,5 uur rijden naar Rotterdam in plaats van de 1 uur reistijd naar het UMCG. In een situatie waarin afscheid heel dichtbij is, is het fijn om familie dichtbij te hebben.

Na dertien weken in het Sophia te hebben gelegen, was ik stabiel genoeg om terug te gaan naar het UMCG. Daar heb ik nog acht weken doorgebracht alvorens ik naar huis kon. Mijn ouders wisselden elkaar elke dag af zodat mijn broer ook thuis kon slapen. Want een uurtje rijden is nog ‘net’ te doen.

Het gaat best goed nu. Ik ontwikkel mij op mijn eigen tempo verder. Mijn hart zal altijd mijn zwakste punt blijven. Daarom sta ik nog bij het UMCG onder controle.

Verschil tussen leven en dood

Het is erg belangrijk dat kinderen in het Noorden naar het UMCG kunnen. Het kan het verschil tussen leven en dood betekenen. In de situatie dat ik met spoed geopereerd moest worden, had ik het naar het ziekenhuis van Utrecht of Rotterdam niet gered. De expertise is er in Rotterdam. Maar niet elke hartafwijking is op voorhand bekend.

Het besluit van de minister om de afdeling kinderhartchirurgie UMCG te sluiten waar zoveel kennis en expertise zit, snappen we beslist niet. Het is nog te begrijpen dat je medische kennis meer wilt centraliseren. Maar waarom dan niet een betere verdeling van twee centra over Nederland? Zodat de zorg voor doodzieke kinderen, die snel hulp nodig hebben, sneller bereikbaar is.

Chantal van der Velde, Klaas Boekema, Jens Boekema (1) en Niek Boekema (3) uit Workum.

Nieuws

Meest gelezen