Ziekte van Luna te zeldzaam voor onderzoek

De zesjarige Luna Wassenaar uit Leeuwarden is een van de 25 mensen op de wereld met Noordzeeziekte. De ongeneeslijke, ‘Friese’ aandoening is te zeldzaam voor onderzoek.

FOTO NIELS WESTRA

FOTO NIELS WESTRA

Het lijfje van Luna schokt en wiebelt voortdurend. Door haar ziekte heeft ze evenwichtsproblemen en heftige epilepsie-aanvallen. En het wordt alleen maar erger. In Nederland hebben slechts tien mensen de Noordzeeziekte. Deze kinderen en jongvolwassenen zijn allemaal onder behandeling bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).

Nieuws

menu