Onderzoek Noordzeeziekte kan los: 50.000 euro is binnen

FOTO NIELS WESTRA

Het onderzoek naar de zeldzame Noordzeeziekte kan beginnen. De benodigde 50.000 euro is binnen vier weken ingezameld.

Het laatste gat werd gedicht op Urk, waar zaterdag tijdens een optreden van mannenzangvereniging Onger-Oens een verloting werd gehouden. Hier is 1800 euro opgehaald.

Ook op Urk woont een patiëntje met Noordzeeziekte, een genetische afwijking die z’n oorsprong heeft in Friesland. Over de progressieve aandoening is nog maar weinig bekend. Er zijn wereldwijd maar 25 mensen bekend die Noordzeeziekte hebben.

De ouders van de zesjarige Luna Wassenaar uit Leeuwarden zijn op 24 december een stichting begonnen om geld in te zamelen, zodat het UMCG in Groningen kan beginnen met een promotie-onderzoek naar de oorzaak van de ziekte en een mogelijke behandeling.

,,Die 50.000 euro is een fantastische start’’, zegt Luna’s moeder Renske Wassenaar.,,Dat we nu al op dit punt zijn, heeft ons compleet overrompeld. Al die mensen die mee hebben gedaan, hebben ervoor gezorgd dat onze dochter nu al geholpen wordt.’’

Voor het vervolg, de vertaling van onderzoek naar nieuwe behandeling, is waarschijnlijk opnieuw een flink geldbedrag nodig.

Nieuws

menu